心房中隔欠損症 経過

心房中隔欠損症と診断されて2年2ヶ月【長男2歳6ヶ月】

心房中隔欠損症の経過

こんにちは。ママライターmaiです。

先天性心疾患みつかるこんにちは。 長男が生後4ヶ月のとき、心房中隔欠損症(ASD)、肺動弁上部狭窄症と診断されていました。それから1年2ヶ月が経過。 ...

今回は、息子の心房中隔欠損症の受診記録と経過についてです。受診は今回で6回目。

ちなみに息子は超元気で、心臓に穴が開いてるってことは普段はすっかり忘れてしまうくらいです。

ついこないだまで、緊急事態宣言の真っ只中でした。普段は外出自粛してましたが、心臓の定期検診の時期ってことで、1ヶ月程前に予約を取って、行ってきました。

感染第一波が、ひとまず落ちて付いてきたころで、宣言も解除になりそうな時だったので、ちょうどよかったです。

いつもは、パパか私の母にも一緒に来てもらうんですが、このご時世なので、今回は私1人で連れていきました。パパと下の子はお留守番。

感染症流行で空いてる院内

総合病院なので、いつ行っても患者さんだらけ!なのに、今回は珍しく空いてました。おかげで、受付や検査など、かなりスムーズに進みました。

院内では感染症対策が。

  • 出入り口が別れている
  • 入り口で検温、手指消毒
  • 待合いの椅子は1席ごとに空きあり、ソーシャルディスタンス◎
  • 受診者数が、普段より圧倒的に少ない
病院に行くと感染症もらってきちゃうかもって心配も多いと思いますが、むしろ安全だなって安心できました。

いつもの検査、今回はすんなり終了

心電図

病院に到着したとき、ベビーカーに揺られて爆睡だった息子。まずは、大人しくしててほしい心電図検査へ。

検査室の受付に検査票を渡して、1分くらいですぐに呼ばれました。いつもは10分~20分は待つので、早かったですね。

ベビーカーのまま入り、「寝てるからそのままで」ってことで、ベビーカーをフラットに倒して、そのまま検査してもらえました。

おかげで、息子が気づいて起きることもなく、電極を付け終わった瞬間に検査終了。

いつもは、おもちゃとか歌であやしてなんとか検査できるって感じなので、大助かりでした!

レントゲン

心電図検査が終わって、そのままレントゲン検査へ。

こちらも、これまた珍しく、ほとんど待たずに呼ばれました。胸部のレントゲン検査は、息を吸い込んでもらう必要があるので、息子を起こす必要があります。

ベビーカーの上で「起きて〜」と声を掛けながら服を脱がせて、検査台の上に寝かせると、やっと目覚めてきた様子。「なんだここは」って顔をして、検査技師さんと私に押さえつけられながら、一瞬泣きそうになった瞬間にパシャリ。

それが上手に撮れてたようで、1回で済みました!すごい…!

ギャン泣きしちゃうことも無く終了。そのまま服を着せてベビーカーに乗せ、外来へ向かいます。機嫌良好◎

外来へ

待合室で長めの時間つぶし

いつもなら、心電図とレントゲンで検査に、待ち時間含めて1時間近くかかります。なので、今回も早めに病院に行ってたのですが、スムーズに終わってしまって、小児科外来に予約の1時間前に到着してしまいました。

こんなに待ち時間が長くなる予定じゃなかったので、こういうときに限って、おもちゃとかなにも持ってきてないんですよね。

いつもはパパかおばあちゃんと一緒に来て、1人が待合室で待ってる間に、1人が息子をキッズスペースで遊ばせたり、少し歩きまわったりして時間をつぶすのが、今回はそうもいかず。

DWE(ディズニー英語システム)会員特典の、iPhoneに入ってる”WFC Library”の電子書籍を一緒に読みながら、なんとか時間を潰しました。

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待ってる間、本気で眠くて、息子にボソッと「ママ眠いわ〜」って話しかけたら、大きな声で、「ママねんね!」って叫ばれて恥ずかしかったです(笑)

曲線下回りな身長体重

先生の診察の前に、看護師さんによる身体測定。意外におとなしく測られてました。
「保育園行ってる?保育園行ってる子ってこういうときジッとしててくれるから」って言われて、なるほど〜そういうの身についてるんだなって新たな発見。

生後7ヶ月頃から、成長曲線を下回り続けてる息子の身長体重。

生後7ヶ月から1歳までは、体重がほとんど増えてなくて、「大丈夫かな」と思ってました。でも、1歳を過ぎてからは、平均曲線の中には入らないものの、曲線に沿って増え続けてるので、今はすっかり安心してます。

主治医の診察

聴診ばっちり聞こえる

予約時間の15分前に呼んでもらえて、先生の診察が始まりました。

当日怖くて泣いちゃうと大変だと思ったので、自宅で、息子の胸に聴診器当てて「もしもしするよ」って事前に練習してました。その甲斐あって聴診も嫌がることなく、今までで一番おとなしかったので、「よく聞こえるよ」って褒めてもらえました。

心雑音、特に変わりなし

心エコー、相対的に変わりなく経過

心エコーでじっくり診察。良くも悪くも変わりなく経過

相対的にみて、心房中隔の穴の大きさは、初めての診察時と変わりないってことでした。レントゲンで見た心臓の大きさも、心電図の波形も、心房中隔欠損症特有のもの。

COVID-19による重症化の心配はない

“基礎疾患があると新型コロナウイルスで重症化しやすい”なんて報道もよく耳にするので、念のため質問。

先天性の心疾患は100人に1人がなる多い症例。でも、世界を見ても、先天性心疾患患者の、新型コロナ感染による重症化の例は報告がないとのことでした。

もちろん、ウイルスにかからないことが一番いいんですが、この一言でひとまず安心しました。

今後のこと

予定では、”小学校入学前に手術”が濃厚。

身体が小さめの息子は、細い血管に管を通すカテーテル治療では、リスクがあるためです。カテーテル治療が可能か判断するための検査は、体重が30キロ超えてないとできないとのことで、だいぶ先のことになっちゃうんですね。早めに治療するなら、幼稚園年長くらいで手術するのが安全で確実みたいです。

将来的に”手術”か”カテーテル治療”は必要であることは変わりないけど、現状ではどうするかは決定できないって感じです。医療は日々進歩しているからとのこと。

通院を続けながら、家族とも話し合っていきたいと思います。

次回の受診も半年後に

次回もまた、6ヶ月後の受診予定になりました。

新型コロナウイルスの状況によっては、2~3ヶ月ずらしてもOK。経過は診ていきたいけど、急ぎでは無いからってことです。いつもは3ヶ月前に予約の電話を入れますが、ギリギリ1ヶ月前くらいにしようかなと思います。

会計待ちで落ち着かない息子

ジッとしてるのが疲れてきたのか、ベビーカーから降りたがって暴れだしそうな息子。「ダディーに電話してみるか」と提案したら、「ダディーもしもーし!」と乗ってくれたので、静かめにテレビ電話してもらいました。おかげで、最後まで持ちこたえて、今回の検診は終了。

まとめ

またしばらく通院が続きます。
本人が、自分の身体や病気について、なんとなくでもわかるようになるのっていつかな。

少しでもわかるようになってきたら、

  • なんで病院に通ってるのか伝える
  • 今後必要な治療を伝える
  • 本人の意思の確認

ができたらいいなと思います。子どもだから大人の言う通りに、じゃなく、ちゃんと話はしたいです。今はまだ、されるがままですね。

全体的におとなしく受診できた今回の検診。緊張してるような、ずっとポカンとしたような表情だった息子。生身の他人とまともに会話するのって、緊急事態宣言出て以降、初めてかも…?マスクもちゃんと付けてくれてたから、看護師さんたちに褒められてたけど、それも気づいてなかったかな(笑)